Prémio Bial | Professor Mamede Carvalho
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O Prémio BIAL de Medicina Clínica 2020 distinguiu uma equipa coordenada por Teresa Coelho, Diretora do Serviço de Neurofisiologia do Centro Hospitalar Universitário do Porto, com a obra “A Paramiloidose em Portugal e no mundo: de doença fatal a doença crónica com qualidade de vida preservada”.

O trabalho vencedor resultou de uma colaboração entre os dois centros de referência nacionais para a Paramiloidose Familiar. Isabel Conceição, do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, Mónica Inês, docente de Econometria da Saúde no Instituto Superior Economia e Gestão e de Farmacoeconomia na Universidade Lusófona, Mamede de Carvalho, Subdiretor da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, e João Costa, da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa compõem a equipa liderada por Teresa Coelho. 

médico de óculos
Prof. Mamede de Carvalho

 

O subdiretor da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, Professor Mamede Carvalho, menciona que "o Prémio Bial de Medicina Clínica de 2020 distinguiu o trabalho sobre uma doença bem Portuguesa, a Polineuropatia Amilóide Familiar. A investigação agora realizada projecta dados antes desconhecidos, sobre temas como a epidemiologia, a evolução da doença e o impacto da intervenção terapêutica, os seus custos sócio-económicos, a qualidade de vida dos doentes e a sobrevida. Tal resulta de uma série cuidada e sistemática de artigos, publicados nas melhores revistas internacionais. Para tal foi formada uma equipe constituída pela Doutora Mónica Inês (que defendeu a sua tese na nossa Faculdade de Medicina, sob a orientação dos Professores João Costa e Mamede de Carvalho) que trabalhou com notável afinco e dedicação, o Professor João Costa que orientou com excelsa competência e rigor, a Professora Teresa Coelho do Porto que foi essencial com a sua única casuística e experiência, a Dra. Isabel Conceição com os elementos clínicos de Lisboa alicerçados pelo seu saber, e a minha contribuição. O prémio representa o culminar de décadas de investigação porfiada sobre esta doença, de vários investigadores Portugueses, sendo que desta forma premia várias gerações envolvidas num contínuo esforço, agora perorado por uma sistemática e delicada análise de dados que ilustram a doença no nosso século. Condecora e estimula investigação numa doença na qual Portugal tem de ser líder mundial.”

senhora de cabelo curto
Médica Teresa Coelho

 

Pelas contas da equipa coordenada por Teresa Coelho, o custo total da paramiloidose é de cerca de 52 milhões de euros, equivalente a um custo médio anual por doente de 28 mil euros. Os custos diretos representaram 79% e os indiretos 21%. Menos de 1% dos custos totais foram gastos com prevenção e aconselhamento genético. Foram perdidos 2.056 anos de vida ajustados pela incapacidade em 2016, 26% devido a incapacidade e 74% devido a morte prematura.

Ainda assim, as conclusões mostram que os custos e a carga desta doença são relevantes, mas os gastos com a prevenção e aconselhamento genético são ainda residuais. A maioria da carga da patologia resulta ainda da morte prematura. 

Os autores sublinham que os resultados reportados permitem concluir que estratégias clínicas focadas na preservação da qualidade de vida - como o acompanhamento frequente dos portadores assintomáticos, um diagnóstico atempado e tratamento adequado logo na fase inicial - modificam significativamente a sobrevida e qualidade de vida dos doentes a longo prazo. No entanto, também salientam que os tratamentos existentes não dão resposta a todos os portadores da doença dos pezinhos, pelo que será essencial realizar mais estudos clínicos para que se desenvolvam novas opções terapêuticas.

Lista completa de premiados