Apesar de ter apenas 9 anos, Eloá Aveleira tem já um percurso de vida que a destacam das demais. Com apenas poucos dias de vida, o seu corpo fez soar os alarmes e, depois de um episódio de coma e de uma viagem que a fez deixar Angola, onde nasceu, veio o diagnóstico.
Uma doença metabólica, teima em controlar o seu normal desenvolvimento, mas do outro lado da barricada, está a família e uma equipa de médicos do Hospital de Santa Maria, que teimam em não baixar os braços e persistem na luta contra uma patologia que, até agora, não ganhou.
Mimi Castro é mãe de Eloá e desde o primeiro dia tem sido presença constante nos bons e nos maus momentos. A doença de Eloá tem um nome estranho; leucinose e é complicada de gerir, mas a família uniu-se em torno da criança para lhe proporcionar bem-estar, felicidade e amor. A dedicação de todos tem tido retorno: Eloá tem 9 anos e uma alegria contagiante.
Eloá Aveleira nasceu no dia 21 de fevereiro de 2013 em Angola. É fruto de uma gravidez desejada, planeada e muito esperada. Mimi Castro, já tinha sido mãe, mas era muito jovem, e esta gravidez era especial e tinha muitos planos para o futuro. “Estava a acabar a licenciatura e já me imaginava com o bebé nos braços a receber o diploma,” diz, mas a vida trocou-lhe as voltas. A gravidez correu bem e o parto foi muito rápido. Eloá nasceu com quase 4 quilos e durante a primeira semana tudo seguia o ritmo normal.
Tinha chegado a casa um bebé e a vida girava muito em torno daquele novo Ser. “Lembro-me que era muito regular com a hora de mama e de 3 em 3 horas tinha fome”, mas por volta do sétimo dia, e após a primeira refeição, Eloá rejeitou a mama e a mãe sentiu-a prostrada. “Coloquei-a nos joelhos, com a minha mão nas costas dela, e senti um roncar estranho nos pulmões”. Decidiu contatar o pediatra e marcaram encontro na clínica. Quando a observou, o médico disse que podia ser uma meningite bacteriana e que a Eloá já não ia sair.” Entretanto a menina entra em coma e decidem que tem de ser transferida para neonatologia, um serviço que só existia em Luanda. A família vivia fora da capital e teve de apanhar um avião para chegar ao destino. “Disseram que podia não sobreviver àquela viagem de 45 minutos,” mas apesar de continuar em coma nos dias seguintes, Eloá resiste. Seguiram-se muitos exames, mas sem um diagnóstico claro. “Foi detetada uma infeção grave, mas nunca se soube qual a origem e, por isso, foi-lhe administrado um antibiótico de largo espetro.” Durante esse período Eloá perdeu 2 quilos e, quando, no dia 29 começa a fazer o desmame da medicação, acorda do coma, mas fraca. Regressa a casa a 31 de março, mas sem nunca se perceber a razão que tinha levado à rejeição do leite materno e a um estado letárgico.
Durante algumas semanas tudo corre bem, até que começa novamente a rejeitar os alimentos. Estava com 3 meses e já comia carne e peixe, para além do leite que, entretanto, já não era o materno. “Começou a ter convulsões e não sabíamos o que fazer. Tivemos então de tomar uma decisão relativa ao tratamento da minha filha.” África do Sul ou Namíbia eram possibilidades, mas uma vez que o pai é português, a criança tinha assim, assegurado o acesso aos serviços de saúde, em Portugal. “Decidimos vir todos. Eu, o meu marido e a Rita, a minha filha mais velha. Achámos que em dois meses tudo estava resolvido e regressaríamos a Angola, mas não foi isso que aconteceu.”
Durante a viagem para Lisboa, Eloá faz febres de 40 graus, perde a voz e todo o estado se agrava. É encaminhada para um hospital privado e, depois de fazerem o teste do pezinho, veio o diagnóstico: leucinose! “nunca tinha ouvido falar em doenças metabólicas, quanto mais em leucinose. Não fazia a mínima ideia do que era.” Saíram em direção ao Hospital de Santa Maria cheios de dúvidas e na mão, um envelope fechado. “Quando os médicos falaram connosco disseram que a minha filha tinha uma doença grave, rara e das mais perigosas que afetavam o metabolismo. Que não sabiam se ficaria um vegetal ou se iam encontrar a terapêutica adequada. Era um dia de cada vez”. E é assim que Eloá e a família têm vivido desde o primeiro momento. “Logo na primeira viagem, disseram que podia não sobreviver ao voo. Tem sido sempre assim, um passo de cada vez. É desta maneira que me habituei a olhar para a minha filha.”
Mimi Castro aprendeu o que era a doença e como contorná-la. “A minha filha não pode comer nada de origem animal, todo tem de ter 0 de proteína. Existem alguns legumes que também tem de evitar e tudo tem de ser pesado, medido, doseado. Agora já faço a olho, mas no início andava sempre com a balança atrás.”
Os primeiros dois anos após o diagnóstico foram complicados, “acertar com a medicação, a justar a alimentação, não foi tarefa fácil, mas desde então as coisas têm corrido bem.” De vez em quando surge alguma complicação, porque até uma simples doença, normal noutra criança, exige cuidados redobrados e vigilância, “mas internamentos graves e diretamente relacionados com a leucinose, já não acontecem há muito tempo.” O último internamento foi em 2015, na sequência de uma gastroenterite.
Atualmente vai ao Hospital de Santa Maria apenas para as consultas de rotina, mas já chegou a estar internada vários meses, sempre com a mãe a acompanhar.
Eloá tem atualmente 9 anos, frequenta a escola e divide o dia entre várias terapias que são fundamentais para o seu desenvolvimento. “Adora hidroterapia porque é apaixonada por água. Mas faz fisioterapia normal, terapia da fala e terapia ocupacional.” Muitas destas atividades são feitas a título particular o que significa um peso acrescido no orçamento, mas a família desdobra-se para dar todas as condições a Eloá e a menina tem respondido bem. “A evolução dela é magnífica. Reage a muitos estímulos e é muito comunicativa e alegre.” Eloá adora música, mas não é música infantil, “a essa não reage. Ela gosta de músicas para adultos. Não sabemos porquê, mas quando estava hospitalizada no piso 6, as educadoras e os médicos repararam que reagia em particular às músicas do Ed Sheeran e, por isso, colocavam mais vezes. “Foi então que a Bárbara, uma das educadoras, contatou a associação Make-A-Wish e conseguimos assistir ao concerto do cantor, quando esteve em Portugal. A Eloá vibrou.”
Toda a família vive muito para a Eloá. A Rita que tem 16 anos, adora a irmã e vice-versa. “São muito amigas e passam muito tempo juntas.” A prova de que o amor entre as duas é gigante é que, aos 2 anos Eloá disse a primeira palavra: “Rita”.
O futuro é desconhecido para todos e, por isso, é importante que se abrace a vida um dia de cada vez. Mas a família de Eloá tem consciência que o amanhã deles é ainda mais incerto, e por isso, centram-se no hoje e em cultivar os afetos para que possam fortalecer laços e criar raízes que prendam a Eloá às suas vidas. É por isso que Mimi Castro se dedica à filha a 100 por cento. “Não abdico de cuidar dela e quero estar presente em tudo. Quero e vou viver a Eloá até Deus permitir.
Dora Estevens Guerreiro
Equipa Editorial