Pretende-se com ele monitorizar a sintomatologia dos doentes diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica, (ELA). A Esclerose Lateral Amiotrófica, também designada de Doença do Neurónio Motor é uma doença neurológica, degenerativa, progressiva e rara.

A news@FMUL foi falar com Bruno Miranda que nos faz ter cada vez mais a certeza de que o caminho certo está na aliança entre tecnologia e ciência.

 

Em que consiste a HomeSense ALS?

Prof. Bruno Miranda: É uma prova de conceito, ou seja, é tentar, em primeiro lugar confirmar que são medidas semelhantes às obtidas na avaliação clínica. O nosso principal objetivo é manter a ligação entre aquilo que nós sabemos que funciona, a medicina convencional de avaliação do doente, e que esta aplicação não procura substituir. Pretendemos complementar, por um lado a avaliação e por outro, tornar a vida do doente um pouco mais conveniente.

Em termos práticos, o objetivo é mostrar que os dados que obtemos com o telemóvel é muito comparado ou comparável com o que se avalia na clínica e que se considera a referência. Tendo esses dados estabelecidos e validados o próximo passo será perceber como é que os podemos usar.

 

E como poderão ser usados esses dados?

Prof. Bruno Miranda: A primeira aplicação mais simples e mais eficiente talvez seja nos ensaios clínicos. A vantagem é que - com a aplicação- podemos recolher muitos dados, muitas amostras. Isso facilita a análise estatística e consegue-se tirar dados mais robustos. Por vezes os medicamentos não têm logo aprovação porque os dados não são muito explícitos e assim, poderemos ajudar nos esclarecimentos.

Como não tem havido grandes avanços no que respeita a esta doença, se conseguirmos melhorar os instrumentos de medida, facilitará a entrada de novas soluções no mercado o que é bom. Esta é a primeira visão. Depois, a longo prazo, se tudo resultar, este instrumento poderia vir a ser utilizado pelo próprio clínico para complementar e até poderia ser uma forma de adaptar o sistema mais às necessidades de cada doente.

 

Porquê?

Prof. Bruno Miranda: Vamos imaginar, alguns destes doentes começam com sintomas de falta de ar, ou de início de infeções respiratórias, se nós conseguíssemos detetar atempadamente - em alguns países por vezes esse apoio domiciliário já está bastante estabelecido e fazem essa monitorização -  poderia fazer soar o alarme à equipa de apoio que se deslocaria a casa do doente para, preventivamente, verificar se estava bem e evitar assim a sua deslocação à urgência e aplicando-se o tratamento com mais rapidez, mas estas são a potenciais aplicações. Primeiro que tudo há que recolher a informação.

 

A HomeSense ALS está em fase de teste?

Prof. Bruno Miranda: Para já construímos a aplicação e agora teremos mais duas fases. Uma primeira fase piloto em que vamos testar o funcionamento com poucos doentes e depois recolhemos o feedback para saber o que podemos alterar, assim como melhorar a adesão dos doentes, pois as necessidades têm de ir ao encontro das suas necessidades. Esta fase piloto permitir-nos-á corrigir eventuais erros. Depois, avançamos com um estudo que abrangerá mais doentes, cerca de 25, para comprovar que os dados são mais robustos entre indivíduos e adquirir mais dados estatísticos. 

 

Que tipo de avaliações é que o doente tem de registar?

Prof. Bruno Miranda: Decidimo-nos focar em 3 grandes temas, que estão relacionados com a incapacidade principal que a doença envolve. O primeiro tema é a mobilidade. A ELA é uma doença que afeta a parte motora. Os neurónios responsáveis pelo nosso movimento começam a morrer e, portanto, a pessoa vai perdendo cada vez mais capacidade de fazer qualquer tipo de movimento, inclusive a certa altura até o movimento respiratório fica comprometido.

Portanto, a mobilidade vai ser avaliada de forma passiva, pois a HomeSense ALS tem associados uma série de acelerómetros e de sensores que medem a nossa posição, e esses dados podem dar uma perspetiva do estado do paciente ao nível da mobilidade. O segundo tema, será a avaliação respiratória porque, como lhe disse, estes doentes têm muita dificuldade respiratória à medida que a doença vai avançando. Esta avaliação será feita através do espirómetro portátil, que ao ser utilizado pelo paciente, transmitirá as medições, via bluetooth ao telemóvel, que os registará na aplicação. A última avaliação está associada à voz, porque estes doentes perdem capacidade de controlo dos músculos associados à deglutição, mas isso não é fácil de avaliar pelo telemóvel, embora tenhamos na aplicação perguntas caso o doente tenha um engasgamento, podendo assim registar essa informação. Os músculos associados à fala, à voz também são afetados, porque os doentes vão perdendo a capacidade de articular bem as frases, a capacidade de comunicar, porque os músculos da zona de toda a região bulbar ficam comprometidos.

 

Os registos devem ser feitos diariamente?

Prof. Bruno Miranda: O objetivo do estudo também é aferir até onde é que nós podemos ir, pois não queremos um elevado número avaliações, para não ser uma sobrecarga quer para o doente quer para o cuidador, mas também não queremos poucas avaliações, pois assim não teremos informação. Portanto temos de tentar arranjar um compromisso, que é moldado ao doente. O doente cria o seu horário e o telemóvel depois emitirá um alerta para determinado tipo de avaliações. Por exemplo, à segunda-feira é feito o teste à parte da voz, à quinta-feira, a avaliação será sobre a respiração. A parte motora é sempre avaliada e, portanto, nós vamo-nos adaptando à disponibilidade do dia-a-dia do doente e da própria dinâmica familiar. Mas, imagine que este doente não registou os dados num dia, pode fazê-lo no dia seguinte. O sistema manda os lembretes, mas o doente gere da melhor forma para si. Não é uma sobrecarga diária. Estamos a tentar fazer 3 dias de avaliações. Será um extra associado à atividade clínica normal do doente.

 

A aplicação permite ao médico ter acesso direto aos registos do doente?

Prof. Bruno Miranda: Neste momento não, porque implicaria que fosse um estudo muito interventivo, em que sabendo que o estado de saúde da pessoa está a deteriorar, o médico teria de receber um alarme, o que levantaria uma série de questões. Neste momento o nosso principal objetivo é recolher a informação e avaliar os dados a posteriori. Embora no futuro pudesse acontecer, mas aí já implica um desenvolvimento diferente do ponto de vista de tecnologia. Mas, esse será um próximo passo, um extra. Neste momento apenas serão avaliados os dados recolhidos.

 

O que se pretende atingir com estes dados?

Prof. Bruno Miranda: Sobretudo é validar esta abordagem, ou seja, mostrar realmente que podemos fazer este tipo de avaliações. Depois usar a HomeSense ALS como possível ferramenta em ensaios clínicos, para medicamentos novos. No futuro poderá ser uma ferramenta complementar ao clínico, através de relatórios, por exemplo.

 

Como é feita a escolha e quantos doentes estão a participar nesta iniciativa?

Prof. Bruno Miranda: Relativamente à escolha, há algumas limitações, no sentido em que precisamos de pessoas que tenham algum à vontade em lidar com tecnologia, e preferencialmente doentes que estejam em início de sintomas. Relativamente ao número, nós temos agora uma meta de 5 pessoas, para o estudo piloto, e depois mais 25. Este estudo pretende provar que o conceito é possível.

 

Com tem sido a recetividade dos doentes inseridos no estudo piloto?

Prof. Bruno Miranda: Até à data tivemos a inclusão de um doente, em breve incluiremos um segundo paciente. Temos tido um bom feedback. O doente já nos alertou para uma pequena falha o que é bom para fazermos os ajustes. E quando nós apresentamos o estudo as pessoas mostram-se interessadas, seja este, ou outros que desenvolvemos com o Prof. Mamede de Carvalho.

 

Cristina Bastos | Dora Estevens Guerreiro

Equipa Editorial