Falar sobre Doença de Parkinson em tempos de pandemia
O dia 11 de Abril foi escolhido para Dia Mundial da Doença de Parkinson em homenagem a James Parkinson que nasceu neste dia em 1755. Infelizmente, este ano, os habituais eventos que nos permitem chamar à atenção para esta doença terão de respeitar as regras de discrição e prudência impostas pela pandemia. Passados mais de 200 anos da sua descrição inicial, esta continua a ser uma doença misteriosa e intrigante.
Misteriosa porque...
Não sabemos, ainda, qual a sua causa na quase totalidade dos doentes. Manifesta-se e progride de uma forma diferente em cada doente. Os seus vários estádios de evolução quase parecem corresponder a doenças diferentes. Afeta quase sempre mais um lado do corpo por razões que ainda não conhecemos. Alguns dos sinais e sintomas podem começar décadas antes do diagnóstico.
E intrigante porque...
Os doentes alternam períodos em que estão muito bem com momentos em que estão mal. Podem ficar bloqueados de um momento para o outro. Podem ter muita dificuldade para realizar algumas tarefas ou caminhar e conseguirem, sem dificuldade, efetuar atividades mais complexas. Os doentes podem apresentar trejeitos e outros movimentos involuntários que não conseguem controlar.
Infelizmente, não temos ainda nenhum medicamento que cure, atrase ou pare a sua progressão. E um dos medicamentos mais antigos, que começou a ser usado há mais de 50 anos (levodopa), continua a ser o tratamento mais potente e mais seguro.
Com esta pandemia muitos doentes viram agravadas as suas queixas em virtude da menor mobilidade, paragem das terapias, menor acesso aos cuidados de saúde e todo o contexto de afastamento familiar e social.
Mas, por outro lado, aprendemos imenso. Aprendemos que também é possível acompanhar os doentes à distância ou visitando-os no seu domicílio. Que é possível fazer fisioterapia, terapia da fala e outras intervenções terapêuticas de forma individual ou em grupo na Web. E desta forma garantir que muitos mais doentes podem aceder a cuidados diferenciados, apesar da distância e da limitação de acesso a centros terciários. Aprendemos que é fundamental todos sabermos mais sobre esta e outras doenças associadas ao envelhecimento. E da enorme necessidade de formar mais e melhor os profissionais de saúde e os cuidadores.
Infelizmente, vimos também confirmado o que já suspeitávamos. A diminuição da atividade física e dos vários estímulos agravam a doença. Avançámos na constatação da necessidade de implementar novos modelos de prestação de cuidados, mais centrados no doente e na comunidade em que se insere.
Há 100 anos, durante a pandemia da Gripe Espanhola, e por razões que ainda não conhecemos, ocorreram muitos casos de parkinsonismo associado a uma forma de encefalite. Apesar da sua enorme gravidade, o estudo desses doentes contribuío, anos mais tarde, para um enorme progresso no conhecimento dos mecanismos da Doença de Parkinson e seu tratamento.
Temos assim a veleidade de esperar que, desta crise que foi e é “cruel” para muitos, possa também resultar um maior progresso no conhecimento científico e na forma de tratar a Doença. Mas para sermos bem-sucedidos precisamos da ajuda de todos: doentes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde, Academia, cientistas, indústria farmacêutica, agências do medicamento, financiadores, todos.
E é este pedido de ajuda que gostaria de deixar a todos neste dia ...
Joaquim Ferreira
Professor de Neurologia e Farmacologia Clínica da FMUL
Presidente do Conselho Pedagógico da FMUL
