Dia internacional da Síndrome de Down
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O dia internacional da Síndrome de Down celebrou-se ontem, dia 21 de março. Não quisemos deixar passar esta data sem a referenciar e, por isso, publicamos, hoje, um texto do Dr. Miguel Palha que fala da doença.

Fotografia do Doutor Miguel Palha com um menina que sofre da doença da síndrome de down

O meu coração abre-se à tua voz

Logo após a revelação de que o bebé tem uma doença grave, mormente trissomia 21, os pais experimentam um sentimento de profunda tristeza, angústia e sofrimento. Em conjunto, de uma forma cúmplice, os pais imaginaram e sonharam, muito antes de iniciada a gestação, com um bebé saudável, bonito e muito perfeito. A notícia de que o bebé terá, com toda a probabilidade, uma perturbação do desenvolvimento intelectual, ainda por cima acompanhada de estigmas físicos evidentes e indisfarçáveis, causa, de um modo geral, um profundo desgosto. É um período indescritivelmente difícil.

Mas, lentamente, progressivamente, os pais vão descobrindo que o bebé é, afinal, como os outros. E começam a achar o bebé bonito. E começam a encontrar semelhanças físicas com um qualquer familiar. E notam que a avó começa a gostar muito do bebé e que inventa mil e uma razões para o pegar ao colo. E reconhecem que os amigos já brincam com o bebé sem ser por obrigação ou por piedade. E ficam maravilhados com as trocas do olhar durante os raros períodos de alerta do bebé. E, a todo momento, tiram fotografias e fazem vídeos. Então, os pais formulam a inevitável pergunta ao pediatra: "- O bebé é um caso bom, não é Sr. Dr.? " A magia deu-se. Os pais iniciam, agora, um lento processo de aceitação e começam a sentir-se melhor com o bebé e, tal como os pais das outras crianças, contam, entusiasmados, a quem quer que seja, as últimas gracinhas e anotam, escrupulosamente, as mais recentes aquisições do desenvolvimento.

Compreendem que já não são mais os pais de uma criança deficiente e que o bebé, antes de tudo, chama-se e responde pelo nome de MANUEL ou de MARIA. Compreendem que o bebé é uma pessoa com vida própria, com afectos, com emoções, e que os estigmas físicos da doença correspondem, tão-somente, a aparências ou a aspectos meramente superficiais. Compreendem que, para além ou por detrás das aparências físicas, de um estado de doença, de vulnerabilidade ou de desvantagem, existe uma pessoa, como qualquer outra, que, em dimensões naturalmente peculiares, sabe rir, sabe chorar, sabe compreender, sabe sofrer, sabe pensar e sabe amar.

Para estranhos a esta problemática, o incomensurável, indescritível, fluxo afectivo entre os pais e os seus filhos com trissomia 21 (também, com muita propriedade, denominado, por outros, como amor incondicional) é incompreensível, logo injustificado. Mas a verdade é que, apesar de se tratar de uma aparente irracionalidade, estes pais descobrem bem cedo que o bebé tem uma identidade e assumem, sem hesitações, que adoram, até à loucura, o MANUEL ou a MARIA e que gostam tanto dele ou dela como dos outros filhos.

 

Miguel Palha

Pediatra do Neurodesenvolvimento

Pediatra do Departamento de Pediatria do CHLN (em regime de licença sem vencimento)

Fundador da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21)

Director Clínico do Centro de Desenvolvimento Infantil DIFERENÇAS (unidade autónoma da APPT21)